ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO: Uma corrente do bem.
"O impossível só existiu até o dia que inventaram a superação". Este é o lema de uma entidade sem fins lucrativos que está sendo criada em São João do Ivaí com uma única missão: fazer o bem. O trabalho da Associação “Dar a Mão” é direcionado especialmente às crianças e adolescentes afetados pela Síndrome da Brida Amniótica e seus familiares.
Esta Síndrome é uma condição rara e pouco conhecida, que afeta 1 a cada 15 mil nascimentos em todo o mundo, e merece a devida atenção e divulgação principalmente porque não há nenhum tipo de orientação ou mesmo divulgação de informações a respeito. Poucas pessoas sabem o que é a Síndrome da Brida Amniótica e muito pouco se fala sobre esta condição rara, que afeta gestantes e causa a amputação ou má formação de membros, como dedos, mãos, braços, pernas ou pés. Popularmente dizendo, a síndrome é causada por uma fibra interna da bolsa da placenta que gruda no bebê, impedindo que o órgão que foi grudado se desenvolva. Não existem causas cientificamente provadas para isso acontecer, pesquisas indicam que a causa desta condição é acidental, pois não há fatores genéticos ou hereditários envolvidos.
Assim, considerando a quantidade de crianças e adolescentes afetados por esta condição e a escassez de informações e inexistência de um trabalho direcionado às suas famílias, está sendo criada em nosso município uma Associação sem fins lucrativos com o nome de “Dar a Mão”, no sentido de doar apoio, “dar a mão” para portadores de diferenças de membros (deficiências físicas) e seus familiares. A motivação inicial da criação desta Associação (ONG) é a história de vida de Dara, filha da professora sãojoanense Geane Poteriko, uma bebezinha hoje com 1 ano e 9 meses que nasceu com agenesia de mão, sem os dedos e parte da mão direita, devido à Síndrome da Brida Amniótica. A denominação da Associação “Dar a Mão” faz simultaneamente referência ao nome de “Dara” e ao verbo “dar”, remetendo à ação de oferecer ajuda e solidariedade para indivíduos que nasceram com condições físicas semelhantes à desta bebezinha.
A Associação será composta por um grupo de Parceiros, Voluntários, Mães e Familiares de crianças, adolescentes ou indivíduos nascidos com agenesia de mão/membros superiores. Surge a partir da constatação da necessidade de criar uma estrutura de apoio mais organizada, com o objetivo de conscientizar e sensibilizar sobre as diferenças de membro e apoiar os familiares de crianças, adolescentes ou indivíduos com diferenças físicas. A proposta inicial Associação “Dar a Mão” é criar uma rede de apoio por meio da qual serão oferecidas informações médicas e recursos aos pais e familiares, conscientização e sensibilização sobre as diferenças de membros (realização de campanhas), divulgação sobre o que é Síndrome da Brida Amniótica, diagnóstico, acompanhamento, implicações, entre outras informações importantes sobre esta condição rara. Além disso, a Associação irá indicar a criança/adolescente para se integrar ao “Projeto Dara Prótese”, para receber assistência e a doação de prótese feita em impressora 3D, assim como acompanhamento/suporte no processo de adaptação ao uso do dispositivo protético.
O “Projeto Dara Prótese” ("Dar a prótese" com sentido de "doar" e ao mesmo tempo se referindo ao nome de “Dara”, que foi considerada a inspiradora desta iniciativa) é um Projeto Universitário em início de implantação em Curitiba, liderado pela pesquisadora da PUC-PR, Lúcia Miyake, e pelo Lions Clube Curitiba Batel (Comissão de Acessibilidade do Lions Clube). Uma equipe de profissionais da área da saúde, educação, engenharia e afins, formada por médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, professores, engenheiros, estudantes e voluntários solidários com crianças e adolescentes que, assim como Dara, nasceram com diferença de membro superior, se dispuseram a trabalhar em conjunto para fabricar e doar próteses feitas em impressoras 3D para aqueles que precisam. Além de fabricar e doar próteses, será feito o processo de acompanhamento e a reabilitação do usuário e também serão fornecidos suporte/apoio aos familiares, tanto em relação às próteses como em outros aspectos.
A proposta do Projeto Dara Prótese inclui fazer um trabalho direcionado também às gestantes, de acompanhamento pós-diagnóstico, fornecendo acesso gratuito a exames, divulgação de informações sobre Síndrome da Brida Amniótica e outras doenças/síndromes que causam má formação ou amputação de membros. Assim, o Projeto inclui a distribuição de materiais, organização de eventos, simpósios, palestras, encontros etc. Será um projeto contínuo e permanente, que será desenvolvido em parceria com a Associação “Dar a Mão”, de São João do Ivaí.
Segundo a professora Geane Poteriko, mãe de Dara, a agenesia é uma condição que não passa de uma questão estética, por isso não deve ser considerada uma "deficiência". Mas, aos olhos da sociedade, percebemos que tudo o que não é convencional, o que é diferente, se destaca. É claro que o “amor de mãe” não enxerga isso. A sociedade, as pessoas em geral, apresentam tantas outras deficiências que, ao contrário de uma condição física, de nascença, não podem ser modificadas ou simplesmente bem aceitas. Refiro-me às DEFICIÊNCIAS de caráter, de ética e de personalidade. Estas sim merecem atenção, pois precisam ser corrigidas e definitivamente não podem permanecer intactas em meio às EFICIÊNCIAS que as pessoas que possuem diferenças físicas têm a oferecer. Diferenças são bem-vindas!
"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas e da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono de seu destino. (Ghandi)
A Associação “Dar a Mão” já conta com o apoio da Prefeitura Municipal de São João do Ivaí, do Rotary Clube, Rotaract Clube e outros voluntários que se mostraram interessados em fazer parte desta rede e ajudar nesta mobilização.
Esta é uma “corrente do bem” e quanto mais pessoas se integrarem, um melhor trabalho poderá ser realizado. Faça parte desta rede! Seja um voluntário!
Contatos pelo celular: (43) 9846-9220 e e-mail: associacaodaramao@gmail.com.
Página no Facebook: www.facebook.com/associacaodaramao
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